희귀·난치성 질환을 앓고 있는 환자들이 과중한 경제적 부담을 안고 있는데 비해 정부의 지원은 부실한 것으로 드러나 대책 마련이 절실하다는 주장이 제기됐다.
안명옥 의원(한나라당 보건복지위원회)은 지난 9월 1일부터 20일까지 희귀·난치성 질환자 969명을 대상으로 설문 조사를 한 결과 응답자의 28%(270명)가 연간 의료 지출이 300만원을 넘는다고 답해 경제적 부담이 과중한 상태라고 지적했다.

설문 조사 결과 ‘의료비 과잉 지출로 인해 가정해체의 위기를 경험한 적이 있느냐’는 질문에 응답자의 51.6%인 498명이 ‘그렇다’고 답해 질환자들이 심각한 어려움에 직면해 있음을 보여줬다.
이에 비해 관련 정부 기관의 지원은 부실한 것으로 드러나 대책 마련이 시급한 것으로 나타났다.
질환자들은 주로 희귀난치성질환연합회 또는 자모임 등을 통해 질환 관련 정보 습득(79.5%)을 하고 있는 것으로 나타난 반면, 보건복지부와 공공기관을 통해 습득하는 경우는 고작 2.4%에 불과한 것으로 드러나 질환관리의 허점을 보여줬다.

안 의원은 “희귀난치성 질환은 진단이 어렵고 질환에 수반되는 기능장애가 심각해 환자 본인과 가족들이 겪는 경제적 고통은 막대하다”면서 “이번 조사를 토대로 의료비 지원 및 건강보험 적용범위를 확대하고 희귀난치성 질환자를 장애로 등록하는 등의 대책마련을 강구해야 한다”고 지적했다. 김용재 기자