질병관리본부 국립보건연구원(원장 조해월) 희귀난치성질환센터가 2006년도 국민건강증진기금 7억5천만원을 배정받아 희귀난치성질환자를 위한 정보체계구축사업을 시작했다.
정보체계구축사업은 증상, 진단, 치료 등 희귀질환에 관한 정보와 관련 통계자료, 온라인 상담코너를 오는 8월 오픈 예정인 Helpline 홈페이지를 통해 제공된다.

또한 희귀난치성질환 유병률 파악을 위해 조사사업도 실시할 예정이다.
센터는 지역별로 희귀질환 진료가 가능한 병원 간 네트워크 구성을 지원, 중복검사 방지 및 주거지 인접 병원에서 양질의 진료가 가능토록 할 예정이다.
박인숙 센터장은 “보건복지부의 희귀난치성질환자 의료비지원사업과 더불어 국내 희귀질환자들에게 실질적인 도움이 제공되도록 사업을 추진하겠다”고 밝혔다.
이윤복 기자
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