정하균 의원 법안 발의

희귀질환 및 희귀 질환자에 대한 국가 관리를 강화하는 방안이 추진된다.
정하균 국회 보건복지가족위원회 친박연대 의원은 지난 6일 보건복지가족부 장관이 희귀질환자의 실태 조사는 물론 대책 마련을 골자로 한 ‘희귀질환 관리 및 희귀질환자 지원에 관한 법률 일부 개정 법률안’을 국회에 발의했다.

개정안에 따르면 보건복지가족부장관은 희귀질환의 유병률 및 관리상태 파악을 위해 3년 마다 실태조사를 실시하고, 희귀질환의 예방·연구 및 희귀 질환자 지원 등을 위해 희귀질환관리 종합계획을 5년마다 수립토록 했다.
또 국가와 지방자치단체는 희귀질환자의 경제적 부담능력 등을 고려해 희귀질환 치료에 소요되는 비용을 국민건강증진기금에서 지원하고, 희귀 의약품을 생산하거나 판매자에 대해서도 필요한 행정적·재정적 지원을 할 수 있도록 했다.

아울러 종합병원 중 대통령령으로 정하는 종합병원을 지역희귀질환센터로 지정해 운영할 수 있도록 했다.
정하균 의원은 “희귀질환을 앓고 있는 환자 가족들의 경우 치료의 어려움에 따라 엄청난 고통을 당하고 있다”며 “희귀질환자의 지원 등에 관한 정책 수립을 법제화 해 국민건강증진에 이바지하고자 법안을 발의했다”고 밝혔다.
박동운 기자 dongwoon@kda.or.kr