희귀 난치성질환 지원 강화
이명수 의원 법안 발의

희귀 난치성질환에 따른 사회적 부담을 줄이기 위한 제정 법안이 국회에 제출됐다.

이명수 자유선진당 의원은 최근 국가가 희귀 난치성 질환 예방 및 연구에 적극 나서는 것을 골자로 한 ‘희귀난치성 질환 관리법’제정안을 발의했다.

현재 보건복지부는 132종의 희귀난치성 질환에 관련된 의료비 지원 사업을 실시하고 있으나, 보건복지부의 지침만으로 수행하고 있어  지원대상자의 선정기준 등이 지속적이지 않다는 지적이 있어 왔다.

발의된 제정안은 이 같은 문제점을 고려, 매년 5월 23일을 ‘희귀난치성질환 극복의 날’로 정해 예방치료 및 관리에 관한 의욕을 고취할 수 있도록 했다.

또 복지부장관이 희귀난치성질환 연구개발 사업, 검진사업, 등록 통계사업 등을 진행하고  국가와 지방자치 단체는 난치성 질환 치료에 드는 비용을 지원하며 의약품을 생산하거나 판매하는 자에 대해  행정적, 세제적 지원을 할 수 있도록 했다.

아울러 국립 희귀난치성질환센터도 설립해 운영토록 했다.

이명수 의원은 “희귀난치성질환의 예방 검진 치료 및 관리를 위해 정부가 종합계획을 수립하고  질환자와 그 가족의 고통을 완화 차원에서 제정안을 제출했다”고 말했다.

 박동운 기자 dongwoon@kda.or.kr